DLACZEGO?- najtrudniejsze pytanie od początku świata J

Dziś trochę zdenerwowałam. Dziś Autyzmu, zaświećmy na niebiesko, nie bądźmy zieleni w temacie. Szczytne, fajne, dumne. I chórek dzieci śpiewających na scenie. Fajnie. Czy to takie typowo na pokaz, pokażmy, jacy tolerancyjni jesteśmy. A w szkole? Integracja to fikcja, niestety-. http://kociswiatasd.blox.pl/html (AKTUALIZACJA<-- blog już nie działa, bo -uwaga - dziewczyna, która się przyznała, że ma autyzm [Zespół Aspergera] była gnębiona i nie mogła znaleźć pracy przez ten blog).

Byłam. Byłam na tej imprezie pod Ratuszem. Byłam z dwóch powodów. Po pierwsze, szłam do pracy. Po drugie, chciałam spojrzeć w oczy terapeucie, który  w wieku 2 lat olał, że moje dziecko nie mówi .(Tak w ogóle to wiecie co? Ta pani teraz pisze artykuły o tym, jak ważna jest szybka interwencja w terapii logopedycznej. Daje linki na blog Głoska i o objawach autyzmu. Tylko jest jedna różnica- teraz założyła swoją poradnię prywatną, a wtedy byłam z NFZ). A w wieku 3 lat usłyszałam, że "wymusza",‘jest leniwy" i "sobie ustawił rodziców, to nie mówi". Autentycznie. Chciałam tam pójść, spojrzeć w oczy tej pani i powiedzieć "a jednak nie ustawił sobie rodziców", co mi wtedy próbowano wmówić. Co to da? Mój mąż twierdzi, że nic. A ja się nie zgadzam- wewnętrzną satysfakcję. 

 

Bo na stronie  o informacjach w Kołobrzegu napisane, że zainteresowani rodzice będą mogli się spotkać ze specjalistami. To ja poszłam szukać tych specjalistów. I szukam. Bo od 1,5 roku szukam specjalistów. I oczom nie wierzę. No NIE WIERZĘ. Idąc do centrum dostałam już ulotkę przedszkola  behawiorystycznego.  I K&^& (bardzo przepraszam, ale naprawdę, czasem wulgaryzmy pełnią bardzo dobrą rolę)  nie wierzę, jak idę dalej. Gigantyczny baner PRZEDSZKOLA BEHAWIORYSTYCZNEGO.  Dzisiaj jest chyba dzień autyzmu, a nie behawioryzmu, tak?  Czy autyzm= behawioryzm?  To  wysyłam męża, by popytał o tych specjalistów. Wskazano nam jedną panią, zapewne panią od przedszkola i fundacji (behawiorystycznej).  Przedszkola, w której nogi nie postawię, bo robiąc tam diagnozę dziecka  dostałam taką smutną i dobijającą diagnozę, jakby to dziecko nic prawie nie umiało. I ja ryczałam, bo nic pozytywnego o dziecku nie usłyszałam. Nic tylko się powiesić, naprawdę. I wysłałam diagnozę mojej logopedce z Gdańska, pani Mai, która myślała, że ja żartuje z tym, że mi powiedziano, że nie wiadomo, czy moje dziecię będzie samodzielne. Mi do śmiechu nie było. Specjalistom się wierzy, prawda? Ponoć "najlepszym specjalistom od autyzmu w Kołobrzegu", jak mi wmawiano. Nieważne. Było, minęło. Moje dziecię mówi, ma się całkiem dobrze i nie mam wątpliwości co do jego samodzielności w życiu. To ja idę z ulotką  (którą dostałam) i pytam. Po prostu pytam. Najpierw pytam, DLACZEGO rozdaje  ulotki przedszkola behawiorystycznego. No DLACZEGO narzuca rodzicom  rodzaj terapii. Przecież to dzień autyzmu, a nie behawioryzmu.  Pani mówi, że przecież rodzic ma wybór, nic nie narzuca. Oczywiście, jasne. To ja pytam dalej. Czy w takim razie poprowadzi pani metodą krakowską  moje dziecko w przedszkolu tym tutaj (z ulotki). NIE. To jaki  ja mam, proszę pani, wybór? No jaki? Pani tłumaczy,  że mogę poszukać gdzie indziej. Więc wybór mam. Ale to nic, że nikt nie prowadzi w Kołobrzegu, przecież WYBÓR MAM. To ja zadaję pytanie. Kolejne.  DLACZEGO nie poprowadzi pani metodą krakowską? No dlaczego? Bo nie chce się pani szkolić?  I usłyszałam " bo nie jestem przekonana do tej metody", "bo metoda krakowska i tak wzięła wiele z behawioryzmu".  A ja, przepraszam, mam  się przekonać do behawioryzmu? Czym mnie przekonają? Przytrzymywaniem rąk dzieciom, jak im za bardzo machają?  Prawda jest taka, że behawioryzm wyklucza inne metody, więc po co się szkolić? No po co? Jak zapytałam, co metoda krakowska wzięła od behawioryzmu, to  usłyszałam "wzmocnienia".  WZMOCNIENIA. Ale  chyba każdy używa wzmocnienia? Jeżeli chwalę dziecko, to też używam "wzmocnienia". Jeżeli daję dzieciom naklejki, to też używam "wzmocnienia". Wszyscy jesteśmy behawiorystami! Oczywiście, zeszło personalnie. A jak, jak ja mogę mieć jakiekolwiek pretensje do takiej akcji, no jakim prawem? Przecież tak bardzo pomagają dzieciom, i to za swoje pieniądze i nikt im nie płaci za to. A ja też wydaję  od 2 lat masę pieniędzy na  pomoce, bo NIKT NIE POTRAFI MI ZAŁATWIĆ ODPOWIEDNIEJ TERAPII.  Ale, tu usłyszałam, ja to robię dla swojego dziecka, a ona dla innych. I tu jest ta gigantyczna różnica.  Ale już są pieniądze, za  orzeczenie mojego syna mogą dostać miesięcznie   KILKA TYSIĘCY na terapię, ja nie proszę, by za darmo go wzięli na terapię. Powiedzmy sobie szczerze,   NIE DOKSZTAŁCĄ SIĘ, BO NIE CHCĄ, A NIE DLATEGO, ŻE PIENIĘDZY NIE MA.  Powiedziałam, że dobry terapeuta potrafi dopasować metodę pod dziecko i zna wiele metod. I będzie potrafił współpracować z rodzicami. BO TO PRAWDA!! Nie wrzucajmy dzieci do jednego worka terapii behawioralnej !! To ja pytam dalej, jako organizatora tego dnia autyzmu w Kołobrzegu, gdzie ja mogę w Kołobrzegu mieć terapię metody krakowskiej. I słyszę- NIGDZIE.  Pani mnie tak zapewnia, że przecież mam wybór, a sama przyznaje, że nigdzie nie będzie dziecko prowadzone tutaj MK. No ale przecież WYBÓR MAM.  To ja pytam dalej. DLACZEGO. Dlaczego przedszkola dostają tyle pieniędzy, a nie chcą się dokształcać. Pani całkowicie słusznie tłumaczy, że nie każdy musi mieć przekonania  przecież takie jak ja. Całkowicie się z tym zgadzam. Ale niech nie mówią, że robią coś dla dobra dziecka,  bo dla dobra dziecka, by się dokształcili. I, wierzcie mi, nie robią tego za darmo, gdy rodzic przynosi orzeczenie. 

A, mam więcej pytań dlaczego –może mi ktoś odpowie?

·         DLACZEGO,  dziecko nie może być prowadzone metodą, która jest odpowiednia dla dziecka, w przedszkolu, które dostaje na dziecko szmat kasy?

·  

·      =DLACZEGO na dniu autyzmu organizator nie potrafi podać gdzie najbliżej ktoś prowadzi jakąś metodą tylko promuje behawioryzm?

 

·         DLACZEGO  pieniądze są wydawane na świecące żarówki z hasłem nie bądź zielony w autyzmie, a sami organizatorzy są zieleni? Albo inaczej- mają kolor tylko jednej żarówki- behawioralnej.

 

·         DLACZEGO dziecko   autystyczne jest  "naprawiane" terapią behawioralną? Dlaczego chcemy, by dzieci były takie same i przytrzymujemy ich machające rączki? Co z tego, że będzie wyglądało na podobne, skoro nadal przecież będzie "autystyczne".  Autyzmu się nie leczy. Autysta zawsze będzie autystą. Ale może być szczęśliwym autystą albo złamanym autystą. Dzieciom zaburzonym się POMAGA.

 

·         DLACZEGO podczas terapii dziecku udowadniamy, że jest "całe do poprawy".  Dlaczego nie zastanowimy się, dlaczego dziecko jest agresywne i wali głową o podłogę?  DLACZEGO? Może jest to problem w komunikacji? Może to frustracja wyrażana tym, że  jest się całym do naprawy? Przecież te dzieci CZUJĄ, MYŚLĄ i przeżywają jak zdrowe dzieci !!!! Czy któreś ze zdrowych dzieci chciałoby słyszeć, że co chwile robią coś źle i są inni? I że "dobrze być takim jak reszta, dlatego to TY masz się zmienić".

 

Może jestem przestarzała, ale nie rozumiem, no nie rozumiem, jak pod przykrywką "chcę pomóc dzieciom" można nie chcieć się dokształcać w pewnych dziedzinach. Ja nie oczekuję cudów. Do załapania o co chodzi w metodzie krakowskiej starczą 2-3 książki. A reszta to pomoce, które są z instrukcją. Ja nie potrafiłabym całej odpowiedzialności za terapię zwalić na terapeutę, bo on nie jest rodzicem i nigdy nie spędzi tyle czasu z dzieckiem, co rodzic. No chociażby na głowie stawał. Dlatego ja, jako rodzic, sama szukałam, sprowadzałam kilkanaście książek z Amazona po angielsku, by być na bieżąco z wieloma rzeczami.  I  kontaktowałam się  z  Iwoną Wojtas (fundacja Zrozumieć Autyzm), stosowałam trochę Floortime/DIR,  czytałam  Angie Voss  o integracji sensorycznej, metodę Denvera dla dzieci z autyzmem, metodę krakowska , czytałam blogi autystów (Koci Świat), oglądałam  serię Ask an Autistic, nie po to, by zmienić dziecko (co robi behawioryzm), ale by je ZROZUMIEĆ.  Nie rozumiem, jak ktoś może odmówić terapii (nie dokształcę się) twierdząc, że metoda jest niezgodna z przekonaniami czyimiś.  To bardzo wygodne. Ja, na studiach, musiałam  czytać Biblię. W CAŁOŚCI. I nawet trochę po  staro-cerkiewno-słowiańsku. I musiałam ją czytać w całości, naprawdę, i znać kilka metod interpretacji.  Czy ktoś mnie pytał o zdanie czy czytanie Biblii jest zgodne z moimi przekonaniami? NIE.  Taryfy ulgowej nie miałam:P Ba, później, musiałam odpowiedzieć z różnej krytyki Biblii i filozofów krytykujących Biblię.  Prawda jest taka- im więcej się uczymy, tym bardziej sobie zdajemy sprawę, jak niewiele wiemy.  To, że coś jest NIEZGODNE Z MOIMI PRZEKONANIAMI całkowicie nie zwalnia od dokształcenia się w tej sferze.  No przecież trzeba znać swojego wroga.

Jak  już mamy  rozmawiać, to używajmy argumentów z książek. A nie bazujmy na "obiegowej opinii".

 

Mity:

Terapia behawioralna najlepsze efekty-  taki argument często słyszę. To ja proszę o źródła. O wyższości  udowodnionej terapii behawioralnej nad Floortime lub Metodą Krakowską. Naprawdę, proszę. Bo sama szukałam i nie znalazłam. Behawioryzm- owszem, najstarszy.  Zatem najlepiej zbadany. Ale to nie znaczy, że ma lepsze "wyniki" od  innych terapii.

Behawioryzm najlepszy-  zależy od stopnia funkcjonowania dziecka i jego rekcji na terapię.  Czyli, jak mówiłam, ja  tylko proszę o nie wrzucanie wszystkich dzieci do jednego wora, zasłaniając się "ich dobrem".  Ja  powiem tak. Może zapytajmy w końcu samych autystów, co o tym sądzą? Bo wiece- oni istnieją. Proszę: https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y

Nie behawioralnie, więc jak? –naprawdę, dostawałam takie pytania. A  jest tyle metod i sposobów J Naprawdę, można dzieciom pokazać, że są super, świetne i wiele potrafią. Bo tak jest. Wystarczy tylko…. Chcieć. https://www.facebook.com/specialbooksbyspecialkids/videos/721071017994881/?pnref=story   - The Laughing Chair

                                                   Ten pan jest moim osobistym idolem.

 

 

Dla sprostowania:

• Absolutnie nie twierdzę, że behawioryzm jest zły. Twierdzę, że metodę trzeba dobrać DO DZIECKA. Jeżeli dziecko do ponad roku jest na metodzie krakowskiej i widać gigantyczne postępy, to ja metody nie zmienię.  A dobry terapeuta potrafi odpowiednio dobrać metodę. 
• Absolutnie nie twierdzę, że impreza dzisiaj była niepotrzebna. Ale, te pieniądze można wydać trochę inaczej, np. na terapię dzieci, bezpłatne konsultacje, jak to zrobił Poradnik Autystyczny. http://www.poradnikautystyczny.pl/  Trochę  mnie drażniło hasło  ‘Autyzm to nie wyrok’. A kto mówi, że to wyrok?? Dlaczego nie przedstawimy, dorosłych  autystów, którzy osiągnęli sukces, a nie te biedne, smutne dzieci za szkłem. A Autism Speaks kiedyś wydał spota, który był straaaaasznie dobijający: https://www.youtube.com/watch?v=8mycxSJ3-_Q I  zamiast ludzi straszyć, dodać hasło bardziej pozytywne- odpowiednio dobrana terapia może naprawdę pomóc. Bo to prawda !! Albo za te pieniądze dokształcie tych logopedów, co twierdzą że jak 2 latek NIE MÓWI, ma jeszcze czas.
• I  upieram się, niestety nadal upieram się, że promowanie behawioryzmu w dniu autyzmu jest nietaktowne i niesmaczne. I tak, rozdawanie ludziom ulotek przedszkola behawioralnego JEST promocją. Niestety. Bo RODZIC POWINIEN MIEĆ WYBÓR, a nie powinien on być narzucony. Bo przeciętny rodzic, który tam poszedł, nie wiedział nic o autyzmie, albo parę obiegowych opinii o tajemniczym, smutnym dziecku za szybą. I przychodzi,  i dostaje ulotkę z terapią behawioralną. I taki rodzic wie, że 'autyzm  leczy się terapią behawioralną'. I tyle w temacie. Po tym dniu autyzmu wiadomo, że NA AUTYZM POMOŻE BEHAWIORYZM. A gdzie informacja o innych terapiach? I zostaje przekonany, że przecież to najstarsza terapia, że przecież jedyna z najlepszymi efektami, że w Kołobrzegu jest tylko taka, że przecież my mamy 15 lat doświadczenia, a pani? To KOMU pani zaufa, nam, czy sobie? Czy jakimś innym terapiom, przecież nie sprawdzonym? Przecież wiadomo, że behawioryzm  zadziała. WIADOMO. Na psach działa, to dlaczego miałaby nie działać na dziecku? Tylko pytanie- jakiego skutku się spodziewamy?   No i- czy zostaniemy powiadomieni o ewentualnych 'skutkach ubocznych' terapii behawioralnej? BO SĄ!  A czy ktoś w ogóle konsultował sprawę z dorosłymi autystami? Zadał im cholerne pytanie, 'dlaczego machałeś rączkami?'  Jak nie to, może przeglądnijcie książkę wydaną przez Katję, która prowadzi bloga Koci Świat.  Bo WYBÓR RODZICA powinien  być świadomy, a nie narzucony odgórnie. A   dobry terapeuta powinien przedstawić wady i zalety swojej terapii. I powiedzieć szczerze, że  terapia powinna być dobrana pod dziecko, a nie dziecko pod terapię. Nawet pani prof. Cieszyńska pisała, ze Metoda Krakowska nie sprawdza się u każdego dziecka. 
• Nie poddałam dziecka terapii behawioralnej, chociaż behawioryzm kusi i obiecuje.Oddaj dziecko na 8 godzin dziennie, a my się nim zajmiemy. A przecież to rodzic jest najlepszym terapeutą własnego dziecka. Zawsze! Bo komu bardziej zależy, no komu? Tylko rodzic musi wiedzieć, co robić !!! Dlatego do mnie bardziej przemawiają te metody, co dają narzędzia rodzicom- jak schrzanię, to będę to ja, a nie  terapeuta. No i ja mam motywację by się doszkalać, oj mam! Ale nie potrafię przyjąć perspektywy, z jakiej wychodzi behawioryzm, że trzeba zmienić zachowanie dziecka, zamiast mu pomóc i zrozumieć. Bo, behawioryzm, jak sama nazwa wskazuje, to terapia zachowania. A może spojrzymy na dziecko (człowieka, przypominam- to niezmiernie ważne) z innej strony:

" Jeżeli jedyną misją osób otaczających takiego człowieka będzie walka o maksymalne zrównanie osoby z ASD z przeciętnym otoczeniem, wszyscy poniosą porażkę – podkreśla Joanna Ławicka. – Żadna terapia, żadne „cud-leczenie” nie przyniosą oczekiwanego rezultatu, gdy ta najważniejsza osoba, mająca autyzm, czasem niepełnosprawność intelektualną, stawiana jest na samym końcu. Zamiast odkrywać siebie, świat, spędzi pół życia w gabinetach goniąc za czymś, czego żądają od niej inni. A wystarczy tylko wyjść poza postrzeganie autyzmu wyłącznie jako zaburzenia i skierować uwagę na mocne, fajne strony konkretnego człowieka. Neuroróżnorodność mogłaby być bardzo rozwojowa dla całego świata. Tożsamość człowieka, to przecież coś znacznie więcej niż jego deficyty [...]udzie z autyzmem nie są kosmitami. Nie przybyli z innej planety. Nie cierpią z powodu autyzmu, ale z powodu odrzucenia, lekceważenia. Nikt nie chce dorastać z takim bagażem. Każdy chce być wartościowym człowiekiem."

Artykuł TUTAJ

• Jeżeli idę na dzień autyzmu, to nie oczekuję  promocji jednej terapii i wskazywania jej wyższości nad innymi. Oczekuję, że organizator posiada wiedzę i kompetencje z zakresie autyzmu i jego terapii. Że  ja, jako rodzic, gdybym poszła i zapytała organizatora o terapie dla dziecka, to przedstawi mi WYBÓR, a nie zaprosi do swojego przedszkola. I  mi wskaże drogę i zagrożenia/ wyrzeczenia, jakie mnie mogą czekać na każdej drodze.I że wybór będzie MOIM świadomym wyborem, a nie odgórnie narzuconym i jedynie  słusznym.  I mi powie, uświadomi, że to MÓJ wybór, bo to moje dziecko. I mi powie, że jest wiele dróg, dyrektywne, niedyrektywne, rozwojowe. Że jest behawioryzm, że jest metoda krakowska, floortime/DIR, Son-rise, ESDM (Denver), RDI(metoda rozowju relacji), itp. Ale  to rodzic ma szukać,  pytać innych rodziców autystów na forach, czytać i wybrać to, do czego rodzic jest przekonany. Bo rodzic współpracujący z terapeutą i przekonany do terapii to duży krok w terapii.  I filar całej terapii. Ale aby to zrobić.... trzeba się znać :(    A, co do cudowności behawioryzmu, to jakoś sami rodzice go sobie wcale tak nie chwalą

 

 

A na koniec, coś niestety bardzo prawdziwego:

 

http://www.poradnikautystyczny.pl/post/artykuly/wystrzeleni_w_kosmos